Une campagne de sensibilisation sur l’amylose cardiaque, maladie caméléon méconnue

Ce lundi 26 octobre 2026, à l’occasion de la Journée mondiale de l’amylose, une campagne nationale d’information et de dépistage a été lancée pour alerter le public sur l’amylose cardiaque, surnommée la « maladie caméléon ». Cette pathologie, qui se manifeste par des symptômes variés, touche environ 2 500 nouveaux patients chaque année en France.

EN BREF

  • L’amylose cardiaque, appelée aussi maladie du cœur de pierre, est mal connue.
  • Elle se manifeste par des symptômes divers, souvent confondus avec d’autres maladies.
  • Une campagne de sensibilisation vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge.

La maladie caméléon, ou amylose cardiaque, ne se manifeste pas toujours de manière évidente. Elle peut se traduire par des symptômes aussi variés que la surdité, des ruptures tendineuses ou même une fatigue persistante. Ces signes, bien que différents à première vue, peuvent tous indiquer une amylose cardiaque, une affection qui demeure largement sous-diagnostiquée en France. Selon le professeur Thibaud Damy, cardiologue à l’hôpital Henri-Mondor, cette maladie rare est souvent diagnostiquée trop tard, à un stade où le cœur est déjà gravement affecté.

Les dépôts de protéines anormales, appelés fibrilles amyloïdes, s’accumulent dans les organes, notamment le cœur, rendant ce dernier rigide et limitant son fonctionnement. C’est pourquoi l’amylose cardiaque est également connue sous le nom de « maladie du cœur de pierre ». Le professeur Damy précise que cette maladie touche généralement les personnes âgées de 65 ans et plus. Elle peut prendre deux formes principales : l’amylose à chaînes légères (AL) et l’amylose à transthyrétine (ATTR).

Une maladie aux symptômes variés

Les symptômes de l’amylose cardiaque sont souvent trompeurs. Dans la forme sauvage de l’amylose ATTR, les fibrilles se déposent d’abord dans les articulations et les tendons, entraînant des douleurs, de l’arthrose, ou des problèmes auditifs. Ces manifestations peuvent apparaître plusieurs années avant les symptômes cardiaques. Pour la forme héréditaire, des troubles nerveux précèdent souvent l’apparition des signes cardiaques.

La Fédération française de cardiologie (FFC) note que les patients peuvent souffrir de jambes enflées, d’un essoufflement accru, de fatigue, ou encore d’ecchymoses autour des yeux. Ces signes, pris isolément, peuvent sembler anodins, mais leur accumulation doit alerter et justifier un dépistage. C’est ce message que la campagne de prévention « Maladie caméléon » cherche à transmettre, en sensibilisant non seulement le grand public, mais aussi les professionnels de santé.

Un appel à la vigilance

Pour améliorer la détection de cette maladie, le réseau Amylose incite à la vigilance. Les médecins généralistes, cardiologues, rhumatologues, et autres spécialistes doivent être formés pour reconnaître les signes d’alerte de l’amylose cardiaque. Le professeur Damy insiste sur l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire pour mieux orienter les patients et éviter une errance médicale prolongée.

La campagne propose également des journées de dépistage dans près de 50 centres hospitaliers à travers la France jusqu’à la fin de l’année. Ces initiatives visent à encourager les personnes présentant des symptômes à consulter rapidement un professionnel de santé. Plus le diagnostic est posé tôt, meilleures sont les chances de gestion de la maladie.

En somme, l’amylose cardiaque, bien qu’encore méconnue, mérite une attention particulière. La campagne de sensibilisation lancée aujourd’hui vise à changer la perception de cette maladie caméléon et à inciter à une meilleure reconnaissance de ses symptômes. Ainsi, il est essentiel de rester attentif aux signaux du corps et de ne pas hésiter à consulter en cas de doute.