Syndrome des ovaires polykystiques : le combat de femmes pour se faire entendre

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) reste un trouble encore mal diagnostiqué, touchant environ 10 % des femmes en France. Bien que les symptômes varient d’une patiente à l’autre, cette maladie hormonale se manifeste souvent par des cycles irréguliers, une hyperpilosité et des problèmes de poids qui peuvent entraîner un diabète. Face à cette réalité, trois femmes partagent leur parcours et les défis qu’elles ont rencontrés pour obtenir un diagnostic et un traitement adapté.

Le Pr Sophie Catteau-Jonard, cheffe du service de gynécologie médicale à l’hôpital Jeanne de Flandre, souligne que le terme « kyste » peut stresser les patientes. Ce qu’on appelle souvent des kystes sont en réalité des follicules, sacs remplis de liquide contenant des ovocytes immatures, dont le développement peut être bloqué. Ces méprises contribuent à l’errance médicale que vivent de nombreuses femmes.

Pour l’une des femmes, l’obtention de ses règles après plusieurs années d’absence a été une victoire. Cependant, les angoisses liées à un potentiel diabète de type 2 et à l’infertilité demeurent présentes. Son parcours a été marqué par une errance médicale de quatre ans, durant laquelle des médecins lui ont imputé ses symptômes à un surentraînement pour sa passion, le patinage artistique. Ce n’est qu’après des années de souffrance qu’un diagnostic a été posé, avec le soutien de sa mère, infirmière, qui l’a encouragée à adopter un mode de vie plus sain.

Une autre femme témoigne que sa découverte du SOPK est survenue dans le cadre de projets de grossesse. Après avoir pris la pilule pendant quinze ans pour traiter son endométriose, elle s’est retrouvée face à l’absence de ses règles après l’arrêt de la contraception. Bien que son gynécologue ait identifié des ovaires polykystiques lors d’une IRM, il n’avait pas approfondi les investigations, retardant ainsi son parcours de maternité.

Le parcours de cette femme a été un véritable chemin de croix, avec plusieurs tentatives de fécondation in vitro (FIV) sans succès. Après une pause bien méritée au Japon, elle a finalement réussi à tomber enceinte. Désormais, elle s’inquiète pour sa fille, qui pourrait également être touchée par ce syndrome. Son engagement dans l’Asso’SOPK est motivé par la volonté de faciliter le quotidien des futures générations.

Une autre patiente, en surpoids et sans enfant, a développé un diabète à cause de son SOPK. Bien qu’elle refuse de se considérer comme une victime, elle reconnaît que les conséquences de cette maladie sont lourdes. Les médecins, tout au long de sa vie, lui ont conseillé de faire du sport et de mieux manger, sans jamais aller au-delà de ces recommandations. Ce n’est qu’à 32 ans, alors qu’elle désire avoir un enfant, qu’elle a enfin reçu un diagnostic clair.

Les symptômes du SOPK, notamment les cycles irréguliers, l’hirsutisme et les ovaires polykystiques, sont souvent méconnus. Dans 70 % des cas, les femmes souffrent également d’une résistance à l’insuline, rendant une bonne hygiène de vie essentielle pour éviter l’obésité et le diabète de type 2. Le diagnostic nécessite d’exclure d’autres pathologies et repose sur des critères internationaux.

En ce qui concerne le traitement, il n’existe pas de solution universelle. Les traitements dépendent des symptômes de chaque patiente. Par exemple, des pilules oestroprogestatives peuvent être prescrites pour réduire la production d’androgènes, tandis que d’autres femmes bénéficieront de la metformine, un médicament anti-diabétique, pour gérer leur poids. Il est crucial de noter que le SOPK ne rend pas stérile, et trois quarts des femmes atteintes parviennent à tomber enceintes spontanément.

Les témoignages de ces femmes mettent en lumière le besoin urgent de sensibiliser davantage le public et les professionnels de santé sur le SOPK, souvent considéré comme le grand oublié de la santé féminine. Alors que l’endométriose commence à être reconnue, le SOPK continue de souffrir d’une méconnaissance généralisée.

À l’heure actuelle, beaucoup de femmes continuent de se battre pour obtenir le soutien et la reconnaissance qu’elles méritent, espérant que les générations futures n’auront pas à traverser le même chemin difficile. Les avancées dans la recherche pourraient offrir de nouvelles pistes de traitement, mais un changement de mentalité est nécessaire pour assurer une meilleure prise en charge des femmes atteintes de ce syndrome.