À partir du 1er août, Doctolib a annoncé qu’il pourrait utiliser une partie des données de ses utilisateurs dans le cadre d’un programme de recherche en intelligence artificielle. Bien que la plateforme avance que ces informations serviront à des travaux scientifiques, cette décision suscite de vives inquiétudes, en particulier au sein du collectif de médecins et de chercheurs InterHop. Ce dernier dénonce un manque de transparence sur les modalités de ce projet.
EN BREF
- À partir du 1er août, Doctolib pourra utiliser des données personnelles pour l’IA.
- Le collectif InterHop alerte sur un manque de transparence et d’informations.
- Des préoccupations éthiques émergent concernant la gestion des données de santé.
Juliette Alibert, avocate et membre du collectif InterHop, a souligné que les données concernées vont bien au-delà des simples rendez-vous médicaux. Elle précise : « Il s’agit de l’ensemble des données qui sont traitées chez Doctolib. Donc pas seulement les rendez-vous, mais les données de santé, c’est-à-dire tous les comptes rendus médicaux, les bilans, tout ce qui est sur le logiciel métier du médecin. » Cette situation interpelle, car de nombreux praticiens utilisent Doctolib comme leur principal logiciel médical pour gérer les consultations avec leurs patients.
Les utilisateurs de la plateforme ont la possibilité de s’opposer à cette réutilisation de leurs données par le biais d’un courriel envoyé cet été par Doctolib. Juliette Alibert précise : « Vous pouvez vous y opposer et vous avez jusqu’au mois d’août. Ce n’est pas vraiment précisé, mais vous pouvez encore le faire. » Cependant, une question demeure : les utilisateurs pourront-ils retirer leur consentement une fois le programme lancé ? L’avocate avoue que cette information reste floue. « C’est complètement flou. Je ne suis pas en mesure aujourd’hui de l’affirmer ou non. Je ne sais pas », admet-elle.
Ce manque de clarté soulève des interrogations sur la capacité des individus à donner un consentement éclairé. « Il y a un véritable manque de transparence pour que les individus puissent donner un point de vue éclairé et un consentement réel pour décider s’ils souhaitent ou non retirer leurs données de ce programme de recherche », déplore Juliette Alibert. Elle s’interroge également sur les véritables motivations de Doctolib : « On nous parle d’IA, de recherche, mais est-ce que ce n’est pas pour améliorer les produits de Doctolib ? Ce ne serait donc pas forcément de l’intérêt public. »
Un autre point de préoccupation est l’ampleur des données concernées. « L’ensemble des données qui sont traitées est gigantesque. Les patients pensent qu’il n’y a que les données de rendez-vous, mais ce n’est pas le cas. » La temporalité de cette annonce est également suspecte, les utilisateurs devant se prononcer en pleine période estivale, période souvent synonyme de vacances et d’absence d’attention médiatique. De plus, InterHop a relevé que certains comptes de médecins pourraient avoir activé automatiquement la case permettant la réutilisation des données, sans que ces professionnels soient informés de cette possibilité.
Doctolib a néanmoins assuré que les données utilisées pour la recherche seront pseudonymisées, c’est-à-dire qu’elles ne contiendront plus d’éléments permettant d’identifier directement les patients. Juliette Alibert reconnaît que « dans le cadre du projet de recherche, ce sera pseudonymisé », ce qui rendra « compliqué de remonter à la véritable identité du patient ». Néanmoins, elle rappelle que Doctolib gère des éléments sensibles tels que les comptes rendus, les ordonnances et offre désormais des fonctionnalités d’enregistrement et de retranscription automatique des consultations grâce à l’intelligence artificielle. « Il y a déjà des éléments qui permettent d’identifier les gens », avertit-elle.
Enfin, l’hébergement des données de santé pose question. Bien que les serveurs soient situés en France et en Europe, Juliette Alibert souligne qu’ils appartiennent à une entreprise américaine et restent donc soumis au droit des États-Unis. « L’ensemble des données de santé est stocké sur des data centers américains. Certes, ils sont en France ou en Europe, mais ils restent juridiquement dépendants des États-Unis. » Selon elle, une évolution de la législation américaine pourrait permettre le rapatriement de ces données, qui pourraient alors être utilisées pour développer des outils d’intelligence artificielle en santé. « On reste derrière sur des enjeux lucratifs, possiblement. Et ça, nous, ça nous pose question d’un point de vue éthique », conclut Juliette Alibert.