Le syndrome de Kleine-Levin : le combat de Lola contre une maladie rare

À seulement 22 ans, Lola a dû faire face à une maladie neurologique rarissime, le syndrome de Kleine-Levin, qui l’a plongée dans des épisodes de sommeil extrême. Ce trouble affecte un très faible nombre de jeunes adultes, les rendant incapables de mener une vie normale pendant des périodes prolongées.

La vie de Lola a basculé à l’âge de 16 ans, quelques jours après une soirée entre amis. Elle se réveille en réalisant qu’elle dort plus de 22 heures par jour. Au début, elle pense qu’on lui a administré une drogue, un sentiment partagé par ses proches et ses amis. « J’ai envoyé un message à mes amis présents à la soirée, je me disais que c’était pas normal », se souvient-elle.

Ce phénomène n’est pas dû à une substance, mais à un syndrome neurologique rare, souvent désigné comme le « syndrome de la belle au bois dormant ». Ce trouble touche à peine 5 personnes pour un million d’habitants. Lola, alors en première au lycée dans la campagne normande, se retrouve confrontée à des épisodes de fatigue extrême qui bouleversent son quotidien.

Des symptômes déconcertants

Durant ces crises, Lola ressent une fatigue écrasante, se levant uniquement pour manger, avec une obsession inhabituelle pour la nourriture, notamment les sucreries, alors qu’elle avait toujours veillé à son alimentation. « Je me sentais extrêmement faible, comme si j’avais fait un marathon », explique-t-elle. Au fur et à mesure des crises, elle devient méconnaissable, même pour sa mère, Mélanie, qui remarque que le regard de sa fille devient vide. « C’était flippant, on se rendait compte qu’elle était complètement déconnectée de la réalité », raconte-t-elle.

Parallèlement aux crises de sommeil, Lola décrit des épisodes d’« irréalité », où elle se sent en dehors de son corps, comme si elle rêvait. « Je me voyais faire des choses, mais ce n’était pas moi », précise-t-elle. Ces comportements désinhibés sont caractéristiques des patients atteints du syndrome de Kleine-Levin, comme l’a confirmé la neurologue Isabelle Arnulf.

Un long chemin vers le diagnostic

Suite à son premier épisode, les parents de Lola consultent leur médecin. Les réponses sont vagues : fatigue extrême, dépression ou mononucléose. Espérant que ce soit passager, ils la laissent rentrer chez eux. Cependant, une nouvelle crise survient quinze jours plus tard, et la situation ne s’améliore pas. Les médecins de l’hôpital suggèrent également une possible consommation de drogue.

« Nous sommes rentrés sans réponse, sans prise de sang, sans médicaments, rien », se souvient Mélanie, désemparée. Lola, quant à elle, ne se souvient de rien après ses crises, comme si tout cela n’était qu’un mauvais rêve. Ces épisodes récurrents lui ont fait manquer des événements importants, comme Noël et son baccalauréat de français, renforçant le sentiment d’impuissance de sa famille.

Mélanie, déterminée à comprendre ce qui arrive à sa fille, se lance dans des recherches sur Internet. C’est à ce moment qu’elle découvre des témoignages de personnes ayant des symptômes similaires. Elle identifie le syndrome de Kleine-Levin, une maladie si rare qu’elle est souvent méconnue des médecins.

Vers une gestion de la maladie

Il n’existe pas de traitement spécifique pour le syndrome de Kleine-Levin, hormis quelques options comme le lithium ou des corticoïdes en période de crise. Étant donné l’état de santé fragile de Lola, sa mère se tourne vers un antidépresseur qu’elle trouve sur internet. Ce choix, bien que controversé, semble lui apporter un semblant de répit.

Aujourd’hui, alors que Lola a retrouvé une routine presque normale, elle doit toujours faire face à des restrictions. « Je n’ai pas le droit à l’erreur, j’évite tout ce qui peut provoquer une crise : l’alcool, le stress, un mauvais rythme de sommeil », explique-t-elle. Sa vie, bien que plus stable, reste marquée par la vigilance constante.

La recherche sur le syndrome de Kleine-Levin est en cours, avec l’espoir d’identifier des traitements plus efficaces et de mieux comprendre cette maladie complexe. Pour Lola, chaque jour est un défi, mais elle avance avec courage et détermination, prête à affronter l’incertitude de demain.