Malvina, la souffrance quotidienne d’une femme atteinte d’hyperacousie

Malvina, 42 ans, est frappée par une réalité insupportable : elle souffre d’hyperacousie, un trouble auditif qui transforme les bruits du quotidien en sources de douleur. Cette maladie, méconnue et souvent ignorée, a radicalement changé son existence depuis un concert en 2014.

Chaque matin, Malvina se retrouve confrontée à un monde devenu hostile. Même le bruit de son café qui coule suffit à la faire fuir. Son quotidien est ponctué de bouchons d’oreilles qu’elle utilise pour travailler sur son ordinateur. Le simple fait de faire les courses est devenu une épreuve insurmontable. Son état, bien qu’invisible, lui impose un handicap dont la reconnaissance reste incertaine.

Un parcours médical chaotique

Après avoir été exposée à un volume sonore élevé lors d’un concert de beatbox, la vie de Malvina a basculé. « Je suis restée deux ans sans savoir ce que j’avais », confie-t-elle. Au fil des mois, elle consulte de nombreux spécialistes, mais rien ne semble répondre à son mal. Les professionnels de santé lui assènent des phrases rassurantes telles que « Ça va passer », ignorant l’ampleur de sa souffrance. Ce n’est qu’après avoir entendu parler d’hyperacousie par un ami musicien que la vérité lui éclaire l’esprit. Mais cette révélation ne fait qu’amplifier son désespoir face à l’invalidité qui l’accompagne.

« À contrecœur, j’ai dû arrêter mon activité de fleuriste », se souvient-elle. Les sorties, même les plus banales, deviennent un combat. « Je ne peux plus quitter mon domicile sans mes bouchons d’oreilles », explique-t-elle, dépeignant un quotidien devenu synonyme d’isolement. La joie de vivre qu’elle avait autrefois s’est évaporée, laissant place à une profonde mélancolie.

Une maladie méconnue

La question de la prévalence de l’hyperacousie en France demeure sans réponse. Selon Barbara Bertin, fondatrice de l’association « Hyperacousie Solidarité », aucune étude n’a encore été réalisée pour quantifier le nombre de personnes touchées. Elle estime que 2 à 3 % de la population pourrait être concernée. Pour remédier à cette situation, Barbara Bertin travaille avec le docteur Arnaud Norena pour concevoir une étude sur la prévalence de ce trouble. Le 11 mai 2026, elle a rencontré des membres du cabinet du ministère de la Santé pour discuter de la nécessité de faire reconnaître cette maladie.

Les enjeux sont nombreux : sensibilisation du grand public, formation des professionnels de santé, et surtout, reconnaissance de l’hyperacousie par la caisse primaire d’assurance maladie. « Nous voulons que l’hyperacousie soit reconnue, que notre souffrance soit prise en compte », insiste Barbara. Malvina, quant à elle, vit cette solitude au quotidien. « Comment se sentir bien dans sa peau lorsque même ma couette fait trop de bruit ? », s’interroge-t-elle, illustrant parfaitement l’absurdité de sa situation.

Le combat pour la reconnaissance de l’hyperacousie est loin d’être terminé. Malvina, comme beaucoup d’autres, espère qu’un jour, cette souffrance sera comprise et considérée à sa juste valeur. Dans un monde où le bruit est omniprésent, sa voix mérite d’être entendue. En attendant, elle continue de naviguer dans un quotidien qui semble lui être devenu étranger.