Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune complexe qui touche principalement les femmes. Bien que souvent associée à des symptômes variés et parfois invalidants, plusieurs patients réussissent à mener une vie active. Dans cet article, trois femmes atteintes de lupus partagent leurs expériences et conseils pour mieux vivre avec cette condition.
EN BREF
- Trois femmes atteintes de lupus partagent leurs expériences et conseils.
- Le lupus touche près de 30 000 personnes en France, majoritairement des femmes.
- Des avancées médicales et un soutien communautaire sont essentiels pour mieux gérer la maladie.
Le lupus érythémateux systémique, souvent évoqué dans des œuvres de fiction comme la série Dr House, est une maladie auto-immune rare et évolutive. Ses manifestations peuvent être variées, allant de problèmes cutanés, tels que le fameux masque rouge, à des atteintes des articulations et des reins. En France, environ 30 000 personnes sont touchées, dont 90% de femmes. Lollita, Johanna et Marilyne, toutes trois vivant avec le lupus, partagent leur parcours et leurs conseils pour mieux appréhender cette maladie.
Lollita a été diagnostiquée à l’âge de 20 ans, avec des complications touchant ses articulations et ses reins. Elle raconte : « Mes reins ont été sauvés, mais j’ai dû changer de traitement avant d’avoir des enfants, car mon immunosuppresseur était incompatible avec une grossesse. » Grâce à un suivi médical rigoureux, elle a pu devenir mère sans complications majeures. « Je reste un peu plus fragile et fatigable, mais je vis normalement et la maladie ne m’a pas empêchée d’ouvrir mon institut de beauté », ajoute-t-elle fièrement.
Le Dr Laurent Chiche, spécialiste en médecine interne et immunologie à l’Hôpital européen de Marseille, souligne l’importance d’un suivi médical lors de grossesses pour les femmes atteintes de lupus. « Une grossesse est possible, mais elle doit être surveillée pour éviter des risques pour la mère et le bébé », précise-t-il.
Johanna, quant à elle, a vécu des débuts difficiles. « À 19 ans, j’ai eu des éruptions cutanées et des douleurs articulaires. Ce n’est qu’avec une atteinte rénale que j’ai vraiment pris conscience de la gravité de la situation. » Malgré les défis, elle est déterminée à rester active. « Je pratique la course, le VTT et la randonnée. Même quand je suis fatiguée, je fais en sorte de sortir marcher ou danser. Cela me fait du bien ! » Elle est également Présidente de l’association Lupus France, où elle s’investit pour créer du lien entre patients.
Dr Chiche mentionne que l’activité physique est bénéfique pour les personnes atteintes de lupus. « C’est une partie intégrante des thérapies non médicamenteuses, avec des effets positifs sur la fatigue persistante, un symptôme handicapant du lupus. » Le soutien communautaire joue également un rôle crucial dans la gestion de la maladie.
Marilyne, diagnostiquée à 16 ans, a traversé de nombreuses épreuves, y compris une chimiothérapie. « J’ai dû renoncer à certains projets, mais en 2019, j’ai commencé à me former en éducation thérapeutique du patient. » Elle aide maintenant d’autres patients à gérer leur fatigue et à sortir de l’isolement. « Cet engagement me donne de la force et de l’estime de moi. »
Le Dr Chiche souligne l’importance de l’éducation thérapeutique dans la gestion des maladies chroniques. « Cela aide les patients à mieux comprendre et à vivre avec leur condition. » Les traitements pour le LES incluent l’hydroxychloroquine et parfois des immunosuppresseurs. De nouvelles thérapies, comme les anticorps monoclonaux et les cellules CAR-T, montrent des promesses, mais nécessitent encore des études approfondies.
Ces témoignages illustrent non seulement les défis associés à la vie avec le lupus, mais aussi la résilience et la force des femmes qui y font face. La communauté, le soutien médical et les avancées thérapeutiques sont des éléments clés pour améliorer leur qualité de vie.
