À 36 ans, Alysson partage son expérience face à l’endométriose et l’adénomyose, deux maladies chroniques qui affectent des millions de femmes. Diagnostiquée après plus de quinze ans d’errance médicale, elle évoque les défis quotidiens liés à ces conditions souvent invisibles. Ce témoignage met en lumière la nécessité de sensibiliser sur ces maladies et leurs impacts sur la vie professionnelle et personnelle.
EN BREF
- Alysson a vécu plus de quinze ans avant d’être diagnostiquée d’endométriose et d’adénomyose.
- Ces maladies affectent gravement la qualité de vie et entraînent des douleurs chroniques.
- Elle souligne l’importance du soutien communautaire et des droits des patientes.
L’endométriose, une maladie touchant environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, se caractérise par la présence de tissu utérin en dehors de l’utérus. Ses conséquences incluent des douleurs chroniques, des troubles digestifs et des difficultés de conception. L’adénomyose, quant à elle, est souvent décrite comme la forme interne de l’endométriose, affectant entre 20 et 30 % des personnes menstruées. Ces deux affections coexistent fréquemment, ce qui aggrave la situation des patientes.
Alysson se souvient de ses premiers symptômes à l’âge de 14 ans, avec des douleurs et des hémorragies qui l’ont empêchée de mener une vie normale. « Je tombais dans les pommes tellement la douleur était intense », confie-t-elle. Malgré plusieurs consultations et IRM, son diagnostic a été long à venir, certains médecins lui attribuant ses douleurs à des causes psychologiques. Ce doute a pesé lourdement sur son moral.
Le tournant dans son parcours survient lorsqu’elle prend contact avec l’association EndoFrance, qui lui recommande un médecin spécialisé. Grâce à une réévaluation de ses IRM, le diagnostic est enfin posé. Après deux opérations, dont une hystérectomie à 34 ans, Alysson continue de faire face à des douleurs chroniques. « Je ne regrette à aucun moment de l’avoir faite. Mais je savais que ça n’allait pas tout régler », précise-t-elle.
La vie quotidienne d’Alysson reste marquée par l’imprévisibilité de sa maladie. « On ne sait pas forcément quand une crise va survenir, ni quelle sera son intensité. » Cette incertitude a des répercussions sur sa vie professionnelle, l’obligeant à privilégier un emploi sédentaire. Elle évoque les difficultés à maintenir des engagements sociaux, tels que des dîners ou des cours de danse.
Alysson attire également l’attention sur des dispositifs souvent méconnus, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et les droits liés aux Affections de Longue Durée (ALD). « EndoFrance communique beaucoup là-dessus. C’est important que les femmes sachent ce à quoi elles ont droit », souligne-t-elle, en insistant sur la nécessité d’être informé et soutenu.
Un autre aspect de ces maladies, souvent tabou, est leur impact sur la vie intime. « L’endométriose et l’adénomyose créent des douleurs pendant les rapports », confie Alysson. Toutefois, elle a trouvé un certain soulagement après son opération. « L’hystérectomie m’a permis de retrouver une vie normale au niveau de l’intimité. » Elle rappelle que beaucoup de femmes peuvent concevoir malgré ces conditions, ce qui donne de l’espoir à celles qui craignent l’infertilité.
Alysson insiste sur l’importance de ne pas rester isolé face à la maladie. « En rencontrant des personnes qui vivent les mêmes douleurs, j’ai eu l’impression de ne plus être seule. » Elle souligne que le soutien des autres est essentiel pour mieux gérer les effets de l’endométriose et de l’adénomyose. Grâce à son engagement auprès d’EndoFrance, elle aide à sensibiliser sur ces maladies et à partager des ressources utiles.
Son message aux femmes qui souffrent encore : « On n’est pas seules. Et on peut, en adaptant des choses, réussir à mener une vie presque normale, malgré la maladie. » En agissant, Alysson espère que les futures générations n’auront pas à faire face aux mêmes combats.
