En février 2023, l’entourage de Bruce Willis a confirmé la terrible nouvelle : l’acteur, qui a quitté les écrans en 2022 en raison d’une aphasie, souffre également d’une démence frontotemporale, une maladie neurodégénérative encore mal comprise. Dans un entretien accordé au magazine Hello!, sa femme, Emma Heming Willis, partage un aperçu de leur vie quotidienne, teinté de douleur et de résilience.
EN BREF
- Bruce Willis souffre d’une démence frontotemporale, après une aphasie diagnostiquée en 2022.
- Emma Heming Willis décrit un « état de deuil permanent » face à la maladie de son mari.
- Elle appelle à une meilleure information sur les différentes formes de démence dans les médias.
La démence frontotemporale, moins connue que d’autres formes de démence, comme celle ayant affecté Michael Schumacher, est tout aussi impitoyable pour les proches. Emma évoque un quotidien marqué par ce qu’elle appelle un « état de deuil permanent ». Pour elle, vivre avec Bruce, c’est faire face à une réalité où les souvenirs s’effacent lentement. « C’est extrêmement difficile et douloureux », explique-t-elle, soulignant que la maladie « vole les choses très lentement ». Ce processus de perte est encore plus troublant car Bruce, bien qu’il soit physiquement présent, devient progressivement un étranger.
Un aspect qui interpelle Emma est l’ignorance générale autour de la démence frontotemporale. Elle se heurte souvent à des questions telles que « Est-ce que Bruce se souvient encore de moi ? », une interrogation qu’elle trouve révélatrice du manque d’informations sur cette pathologie. Sa réponse est toujours un « oui retentissant », rappelant que son mari ne souffre pas d’Alzheimer, mais d’une forme de démence totalement différente qui affecte d’autres zones du cerveau.
Emma Heming Willis appelle les médias à changer leur façon de traiter ces sujets. Elle exige que les journalistes se forment sur les différents types de démence et apprennent à en parler avec précision. « Éduquez le public plutôt qu’alimenter la peur et la stigmatisation », plaide-t-elle, un appel qui résonne particulièrement dans le contexte du deuil public, semblable à celui exprimé par d’autres personnalités comme Carla Bruni.
En choisissant de partager publiquement leur histoire, Emma souhaite créer un lien de solidarité autour de Bruce, un homme qui a toujours été une figure stable pour ses cinq filles. « Chacune a construit son propre lien unique avec lui », souligne-t-elle, ajoutant que cette diversité dans les relations reflète l’amour et le soutien inconditionnels qu’il a toujours offerts. Mabel, 14 ans, et Evelyn, 12 ans, issues de son mariage avec Emma, ainsi que Rumer, 38 ans, Scout, 35 ans, et Tallulah, 32 ans, issues de son précédent mariage avec Demi Moore, lui témoignent un amour incommensurable.
Un moment touchant a eu lieu en août dernier, lors du mariage de Tallulah, où une photo en noir et blanc a capturé Bruce enlaçant sa fille, illustrant la tendresse d’un père malgré la douleur de la maladie. « Un moment tendre avec mon père, Bruce Willis, et Justin au début du week-end de mariage », a-t-elle légendé cette image, qui, derrière sa douceur, rappelle la réalité difficile d’une famille confrontée à l’absence progressive de son père.
Emma Heming Willis a pris la décision de transformer sa douleur en un plaidoyer pour la sensibilisation. L’enjeu est désormais de savoir si les médias écouteront cet appel à la responsabilité et à l’éducation, contribuant ainsi à un avenir où la démence ne serait plus un sujet tabou, mais une réalité mieux comprise et acceptée.