Canicule : l’ichtyose, une maladie rendant la chaleur mortelle pour ses victimes

En période de canicule, les personnes atteintes d’ichtyose se retrouvent confrontées à des défis uniques. Alberto Gómez, professeur de physique et chimie, en est un exemple frappant. À 36 ans, il souffre de cette maladie génétique rare qui affecte la peau, rendant la régulation de la température corporelle presque impossible.

Pour Alberto, chaque été devient un véritable parcours du combattant. « Si vous, vous passez un mauvais moment, imaginez pour moi tout ce que ça implique. Mon angoisse, c’est d’avoir un coup de chaleur et de ne pas être capable de m’en remettre », confie-t-il. La canicule représente un danger permanent pour lui et pour tous ceux qui, comme lui, sont touchés par cette maladie. En effet, les personnes atteintes d’ichtyose ne peuvent pas réguler leur température corporelle de façon normale, ce qui les expose à des risques considérables.

« On a une série d’indicateurs qui te préviennent que quelque chose peut t’arriver si tu ne commences pas à réguler la température », explique Alberto. Sa peau, excessive sèche, rugueuse et rouge, pèle continuellement. D’autres patients peuvent développer des plaies ou des ampoules. Les dermatologues, comme Angela Hernández, soulignent que la sudation est une protection essentielle contre la chaleur. « La sueur nous protège quand il fait très chaud, parce qu’à travers la sudation nous libérons de la chaleur », rappelle-t-elle.

En l’absence de sudation, la surchauffe corporelle peut être fatale. Les cas de personnes travaillant en extérieur qui s’effondrent sous la chaleur sont connus, mais cela peut également toucher n’importe qui, y compris les malades d’ichtyose. Ils doivent donc prendre des précautions extrêmes pour éviter les coups de chaleur.

La maladie est généralement diagnostiquée à la naissance, avec des symptômes visibles dès les premiers jours, tels qu’une peau rugueuse. Malheureusement, il n’existe pas de traitement curatif. La prise en charge passe par l’hydratation avec des crèmes non occlusives, visant à éviter d’obstruer les pores. Les patients doivent également se protéger des rayons du soleil et éviter tout ce qui pourrait entraîner une montée de température.

Pour Alberto, cela signifie marcher sous un parapluie anti-UV, car il ne supporte pas la chaleur accumulée au niveau de la tête. Malgré ces contraintes, il continue à pratiquer du sport, mais uniquement dans des salles climatisées. Après l’effort, des « petits boutons remplis d’eau » apparaissent sur sa peau, signe d’une réaction à la chaleur.

La situation est tout aussi complexe pour les familles de malades. Jaime García, père d’un adolescent de 17 ans atteint d’ichtyose, se souvient des premiers étés difficiles avec son fils, Álvaro. « Il était très rouge du visage », raconte-t-il. Les parents doivent souvent adapter les conditions scolaires de leurs enfants, en plaçant des ventilateurs dans les salles de classe pour les aider à mieux supporter la chaleur.

En France, jusqu’en 2012, le nombre de personnes atteintes d’ichtyose était inconnu. Actuellement, l’Association Ichtyose France estime qu’environ 865 individus vivent avec cette condition. L’ichtyose est une maladie monogénique, ce qui signifie qu’elle résulte d’une anomalie sur un unique gène. Plus de 10 gènes ont été identifiés comme responsables, mais de nombreux autres n’ont pas encore été découverts.

Les défis posés par cette maladie en période de chaleur sont immenses et nécessitent une vigilance constante. Les personnes atteintes d’ichtyose doivent naviguer entre la nécessité de rester au frais et les réalités d’une condition qui rend la régulation de la température corporelle particulièrement difficile. Chaque été représente un véritable test de résilience pour ces malades, qui doivent apprendre à composer avec une chaleur souvent insupportable.