Le 26 octobre 2026, une campagne nationale a été lancée pour sensibiliser à l’amélose cardiaque, une maladie rare et souvent sous-diagnostiquée. Delphine, une mère de deux enfants, en est atteinte et partage son expérience bouleversante.
EN BREF
- Delphine a frôlé la mort à cause d’une amylose cardiaque, maladie rare.
- Une campagne nationale de sensibilisation a été lancée pour mieux diagnostiquer cette pathologie.
- Le diagnostic de Delphine a mis un an à se confirmer, soulignant l’errance médicale liée à cette maladie.
« J’en parle avec le sourire et j’en rigole, mais les médecins disent que je suis miraculée. J’ai frôlé la mort. Je vous assure : ça change complètement votre regard sur la vie. » Ces mots énoncés par Delphine, alors qu’elle se remémore sa lutte contre l’amélose cardiaque, résonnent avec une intensité poignante. En 2023, alors âgée de 41 ans, elle a été confrontée à une série de symptômes inexpliqués qui l’ont poussée à une année d’errance médicale, culminant avec un diagnostic qui aurait pu lui être fatal.
L’amélose cardiaque, surnommée « maladie du cœur de pierre », affecte environ 10 000 personnes en France. Ce chiffre, selon le CHU de Bordeaux, est probablement sous-estimé en raison des difficultés de diagnostic. Les symptômes, souvent variés, font de cette maladie un véritable caméléon médical, rendant son identification précoce d’autant plus complexe.
Les premiers signes de la maladie chez Delphine se sont manifestés après son 40ème anniversaire. Une perte de poids soudaine et une fatigue extrême sont apparues, accompagnées de troubles digestifs et de fourmillements dans les membres. Après plusieurs consultations médicales, les réponses se sont révélées évasives, jusqu’à un malaise survenu en septembre 2023, qui l’a conduite à une hospitalisation. Ce fut alors qu’un électrocardiogramme a révélé une grave insuffisance cardiaque.
« C’est là que le mot amylose a été prononcé pour la première fois. Je n’en avais jamais entendu parler. C’est fou de découvrir une maladie du jour au lendemain alors que ça fait un an que j’en bave ! », témoigne-t-elle. Le diagnostic, bien que salvateur, a ouvert la voie à un traitement complexe et éprouvant. Delphine a été transférée à l’hôpital Henri-Mondor, où le Pr. Thibaud Damy, cardiologue, a pris en charge son cas.
Comprendre l’amélose cardiaque
Selon le Pr. Damy, l’amélose est causée par l’accumulation de protéines anormales se transformant en fibrilles amyloïdes, qui s’infiltrent dans les organes, notamment le cœur, et le rigidifient. Delphine souffre d’amylose à chaînes légères (AL), l’une des deux formes principales de la maladie. Les traitements incluent chimiothérapie et immunothérapie, destinés à réduire la production de ces protéines nocives.
« L’objectif, c’est d’arriver à équilibrer ce qui peut soulager mon amylose tout en limitant les dégâts au quotidien », souligne Delphine. Elle évoque également les effets secondaires des traitements, tels que des problèmes de coagulation. « J’ai failli mourir à cause d’une hémorragie, un choc de mon défibrillateur m’a sauvé. »
La vie de Delphine a radicalement changé. Elle a dû réévaluer son alimentation, bannissant de nombreux aliments, et vivre avec les conséquences de sa maladie. « Ça vous fait relativiser énormément », confie-t-elle, remerciant la présence de ses proches qui l’ont soutenue durant cette épreuve. Son mari lui a même redemandé en mariage à sa sortie des soins intensifs.
La campagne de sensibilisation
La campagne nationale lancée le 26 octobre vise à sensibiliser le public à cette maladie méconnue. « Le délai moyen avant un diagnostic est de quatre ans », indique l’Association française contre l’amylose. Avec environ 2500 nouveaux cas d’amylose diagnostiqués chaque année en France, il est crucial d’améliorer la détection précoce de cette maladie.
Delphine, tout en poursuivant son combat contre l’amélose, se montre optimiste : « J’ai répondu rapidement au traitement. Je garde foi dans les recherches et dans l’hôpital public qui m’a sauvé. » Sa voix, empreinte d’espoir, résonne comme un appel à la vigilance et à la solidarité envers ceux qui luttent contre des maladies rares et souvent invisibles.
En conclusion, le parcours de Delphine illustre non seulement la lutte contre une maladie redoutable, mais aussi l’importance d’une sensibilisation accrue pour éviter que d’autres patients ne connaissent une errance médicale similaire. Sa détermination à partager son histoire pourrait bien contribuer à sauver des vies.