Il y a trois ans, Romain Champagne, habitant de Ségoufielle dans le Gers, menait une vie active, courant des semi-marathons et dirigeant sa propre société d’édition. Aujourd’hui, son existence est marquée par une maladie invalidante qui le contraint à ne faire parfois que 200 pas par jour. Ce parcours tragique, partagé par d’autres patients comme Roseline, une Auscitaine de 55 ans, met en lumière les défis liés à l’encéphalomyélite myalgique, une pathologie souvent négligée.
EN BREF
- Romain Champagne souffre d’encéphalomyélite myalgique, maladie mal diagnostiquée.
- Il a envisagé le suicide assisté, mais est retenu par ses enfants.
- La reconnaissance officielle de cette maladie reste tardive et insuffisante.
Le tournant de la vie de Romain survient en 2022, après une soirée entre amis. Des symptômes étranges apparaissent : brûlures corporelles, fatigue persistante, et des paresthésies. Ses examens ne révèlent rien d’anormal, et la situation ne fait qu’empirer. Une infection au Covid-19, particulièrement difficile, entraîne une cascade de nouveaux symptômes, tels que des décharges électriques et des insomnies chroniques. Comme beaucoup de malades mal diagnostiqués, Romain se perd dans le système de santé sans obtenir de réponse claire.
Ce n’est qu’en 2023, après un simple footing, que son état se dégrade brutalement. Un diagnostic de burn-out est posé hâtivement. « On m’a dit que je travaillais trop », se remémore-t-il avec amertume. Des mois passent avant qu’un médecin ne découvre la véritable cause de ses souffrances : l’encéphalomyélite myalgique, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cette maladie neurologique, encore sous-financée en matière de recherche, provoque des effets dévastateurs sur le cerveau, exacerbés par un épuisement chronique.
Le symptôme le plus déconcertant de cette maladie est le malaise post-effort, où l’état du malade peut se détériorer plusieurs heures, voire plusieurs jours après un effort. Romain explique : « C’est très contre-intuitif. On peut fonctionner et le payer 24 heures après. » Ignorant ce mécanisme, il a longtemps forcé son corps, jusqu’à une expérience marquante lors d’un spectacle de gymnastique de sa fille. « Après ça, je ne suis plus jamais sorti », confie-t-il, la voix tremblante.
Depuis mars 2025, Romain vit dans l’ombre, cherchant à limiter les stimulations sensorielles. « Je n’ai pas pris une seule douche depuis plus d’un an. Je ne peux plus regarder la télé ni lire un livre. » Cette descente aux enfers ne touche pas seulement sa santé, mais fragilise également sa situation matérielle, un enjeu crucial pour les personnes en arrêt maladie prolongé.
Romain décrit une perte en cascade : « On perd d’abord ses amis, on perd son travail, on perd sa faculté à sortir, à marcher, on perd son rôle de père et d’époux. » Dans une quête désespérée, il a engagé des démarches pour un suicide assisté en Suisse, mais se heurte à l’opposition de sa mère et de sa femme. Ce qui le retient encore, ce sont ses deux enfants en bas âge : « J’essaie de m’accrocher au moins jusqu’aux 18 ans du plus petit. »
À Auch, Roseline Garcia vit une version différente de cette même tragédie. Ses premiers symptômes remontent à 2004, avec une perte de poids dramatique. Son premier diagnostic fut une dépression, une étiquette souvent collée aux femmes touchées par cette maladie. « On a tout mis sur le dos de la dépression », déplore-t-elle. Romain partage son indignation, soulignant que cette maladie touche majoritairement des femmes et a souvent été négligée par le corps médical.
Un tournant est survenu le 6 août dernier, lorsque l’Assurance maladie a enfin reconnu l’EM/SFC comme une pathologie provoquant des « aggravations après des efforts mineurs ». Cette reconnaissance, bien que tardive, demeure insuffisante. Les dispositifs d’aide sociale restent mal adaptés aux besoins de ces malades invisibles.
« Cette maladie n’a toujours aucun traitement et la recherche reste sous-financée », conclut Romain, en pointant du doigt la différence avec d’autres pays. « L’Allemagne a débloqué 500 millions d’euros cette année pour tenter d’en identifier les mécanismes biologiques. » Derrière ces témoignages poignants, une question persiste : combien de malades, comme Romain et Roseline, continuent de vivre dans l’errance, sans qu’un nom soit posé sur leur souffrance ? La reconnaissance officielle ne peut effacer les années de doute et de lutte. Un mal invisible, mais bien réel, qui exige d’être enfin entendu.